pku
Men
 
Bejelentkezs
Felhasznlnv:

Jelsz:
SgSg
Regisztrci
Elfelejtettem a jelszt
 
Nyitoldal

Kvetkez 10 cikkElz 10 cikk

Ritka-nap 2010.02.28

  2010.02.16. 11:13

A RIROSZ - a Ritka s Veleszletett Betegsgek Orszgos Szvetsge - idn is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok ms egyeslet s szervezet mellett a Magyarorszgi PKU Egyeslet is rszt vesz.

Idpont: 2010. februr 28., Helyszn: Vajdahunyad Vra, Mezgazdasgi Mzeum

 

Lisztrzkenyek figyelmbe!

  2009.06.17. 09:17

(Igazbl kzvetetten rinti egyesletnket rinti a hr, de j, ha tudunk rla.)  Medgyasszay Lszl a lisztrzkenysgben szenvedk rdekben szlalt fel kedden napirend eltt a parlamentben.

Elfogadta a ritka betegsgekre vonatkoz eurpai stratgiai ajnlst az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa

Sajtkzlemny  2009.06.17. 09:01

Kedden elfogadta az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa is azt az eurpai stratgiai ajnlst, amely a tagllamok ritka betegsgekre vonatkoz nemzeti tervnek elksztst rja el.

Ritka-nap - Budapest

MMT  2009.01.27. 14:28

2009. februr 28.: Ritka-nap

2009. februr 28-n rendeztk meg a Ritka betegsgek napjt, amelyen egyesletnk is kpviseltette magt a PKU-t s a galaktozmit bemutat standdal, valamint szrakoztat msorszmokkal is.

 

            

Felhvs a 2008. vi nyri tborozsra - Szajol

Parrag Tams  2008.06.16. 22:42
Kzeledik idei nyri tborunk. Ezzel kapcsolatban nhny fontos tudnivalra szeretnnk szves figyelmeteket felhvni. Idpontja: 2008. augusztus 24 - 2008. augusztus 30. Helyszne: Szajol – Alcsi - Holt –Tisza Szabadidkzpont (www.nairam.hu).

Meghv a Rika Betegsgek Els Eurpai Napjra!

Dr. Somogyi Csilla  2008.02.25. 13:43
rmmel kzljk, hogy a RIROSZ szervezsben haznk is csatlakozik a Ritka Betegsgek Els Eurpai Napja rendezvnysorozathoz a 2008.02 29-i valban ritka napon, s 2008.02.27-n.

Itt a farsang, ll a bl!

forrs: iwiw-frum  2008.01.28. 15:30
Egy kedves meghv a Lisztrzkenyek Egyeslettl! Idpont: 2008. februr 16. szombat.

Bnfi Krisztina: Allergis betegek - Knyv hibs tnyekkel - Tvedsek a PKU-rl - ne hidd el! (kivonat)

Fodor Marcsi  2007.11.21. 19:51
Az Egyesleti munka nem mindig jr ltvnyos eredmnyekkel. De nha nagyon fontos, hogy azonnal lpjnk, s idt sznjunk arra, hogy a megfelel informcik jussanak el az emberekhez a PKU-rl.

Kvetkez aktulis stdik!!!!!

Kiss Erika  2007.11.18. 22:02
Zajlanak a tli Loprofin-stdik, amelyen jabb rdekes recepteket kaphatunk, konyhai fortlyokat tanulhatunk meg s tovbbi termkeket mutat be Kiss Erika, a PKU-sok dietetikusa.

Dr. Somogyi Csilla 60 ves

MMT  2007.11.18. 21:54
Mindenki Csillannije 2007. november 9-n 60 ves lett. Az elnksgi lst "vletlenl" aznapra idztettk, gy sszehozhattunk szmra egy meglepetsbulit.

Kvetkez 10 cikkElz 10 cikk

 
Szavazs
Szavazs
Neked melyik PKU-s tpszer zlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyb
Szavazs llsa
Lezrt szavazsok
 

A PlayStation 3-ra jelentõsen felborultak az erõviszonyok a konzolpiacon. Ha érdekel a PS3 története, akkor kattints ide    *****    Új mese a Mesetárban! Téged is vár, gyere bátran! Mese, mese, meskete - ha nem hiszed, nézz bele!    *****    Az Anya, ha mûvész - Beszélgetés Hernádi Judittal és lányával, Tarján Zsófival - 2025.05.08-án 18:00 -Corinthia Budapest    *****    ✨ Egy receptes gyûjtemény, ahol a lélek is helyet kapott – ismerd meg a „Megóvlak” címû írást!    *****    Hímes tojás, nyuszipár, téged vár a Mesetár! Kukkants be hozzánk!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168    *****    Nagyon ütõs volt a Nintendo Switch 2 Direct! Elemzést a látottakról pedig itt olvashatsz!    *****    Elkészítem születési horoszkópod és ajándék 3 éves elõrejelzésed. Utána szóban minden kérdésedet megbeszéljük! Kattints    *****    Könyves oldal - egy jó könyv, elrepít bárhová - Könyves oldal    *****    20 éve jelent meg a Nintendo DS! Emlékezzünk meg ról, hisz olyan sok szép perccel ajándékozott meg minket a játékaival!    *****    Ha érdekelnek az animék,mangák,videojátékok, japán és holland nyelv és kultúra, akkor látogass el a személyes oldalamra.    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim...    *****    Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek.    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG    *****    Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG    *****    Mindig tudnod kell, melyik kikötõ felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG    *****    Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG    *****    boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG