pku
Menü
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Nyitóoldal

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

Ritka-nap 2010.02.28

  2010.02.16. 11:13

A RIROSZ - a Ritka és Veleszületett Betegségek Országos Szövetsége - idén is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok más egyesület és szervezet mellett a Magyarországi PKU Egyesület is részt vesz.

Időpont: 2010. február 28., Helyszín: Vajdahunyad Vára, Mezőgazdasági Múzeum

 

Lisztérzékenyek figyelmébe!

  2009.06.17. 09:17

(Igazából közvetetten érinti egyesületünket érinti a hír, de jó, ha tudunk róla.)  Medgyasszay László a lisztérzékenységben szenvedők érdekében szólalt fel kedden napirend előtt a parlamentben.

Elfogadta a ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa

Sajtóközlemény  2009.06.17. 09:01

Kedden elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.

Ritka-nap - Budapest

MMT  2009.01.27. 14:28

2009. február 28.: Ritka-nap

2009. február 28-án rendezték meg a Ritka betegségek napját, amelyen egyesületünk is képviseltette magát a PKU-t és a galaktozémiát bemutató standdal, valamint szórakoztató műsorszámokkal is.

 

            

Felhívás a 2008. évi nyári táborozásra - Szajol

Parrag Tamás  2008.06.16. 22:42

Közeledik idei nyári táborunk. Ezzel kapcsolatban néhány fontos tudnivalóra szeretnénk szíves figyelmeteket felhívni. Időpontja: 2008. augusztus 24 - 2008. augusztus 30. Helyszíne: Szajol – Alcsi - Holt –Tisza Szabadidőközpont (www.nairam.hu).

Meghívó a Rika Betegségek Első Európai Napjára!

Dr. Somogyi Csilla  2008.02.25. 13:43

Örömmel közöljük, hogy a RIROSZ szervezésében hazánk is csatlakozik a Ritka Betegségek Első Európai Napja rendezvénysorozatához a 2008.02 29-i valóban ritka napon, és 2008.02.27-én.

Itt a farsang, áll a bál!

forrás: iwiw-fórum  2008.01.28. 15:30

Egy kedves meghívó a Lisztérzékenyek Egyesületétől! Időpont: 2008. február 16. szombat.

Bánfi Krisztina: Allergiás betegek - Könyv hibás tényekkel - Tévedések a PKU-ról - ne hidd el! (kivonat)

Fodor Marcsi  2007.11.21. 19:51

Az Egyesületi munka nem mindig jár látványos eredményekkel. De néha nagyon fontos, hogy azonnal lépjünk, és időt szánjunk arra, hogy a megfelelő információk jussanak el az emberekhez a PKU-ról.

Következő aktuális stúdiók!!!!!

Kiss Erika  2007.11.18. 22:02

Zajlanak a téli Loprofin-stúdiók, amelyen újabb érdekes recepteket kaphatunk, konyhai fortélyokat tanulhatunk meg és további termékeket mutat be Kiss Erika, a PKU-sok dietetikusa.

Dr. Somogyi Csilla 60 éves

MMT  2007.11.18. 21:54

Mindenki Csillanénije 2007. november 9-én 60 éves lett. Az elnökségi ülést "véletlenül" aznapra időzítettük, így összehozhattunk számára egy meglepetésbulit.

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

 
Szavazás
Szavazás
Neked melyik PKU-s tápszer ízlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyéb
Szavazás állása
Lezárt szavazások
 

Gyertek be és tudjatok meg mindent a GTA I-tõl a GTA V-ig    *****    A GP egyik legújabb ONCE UPON A TIME-os oldala!TÁRSSZERKIT KERESEK! JELENTKEZZ // TÁRSSZERKIT KERESEK! JELENTKEZZ // TÁE    *****    ANIMALS HUNGARY | Gyere és ismerd meg kedvenceidet! Kutyák, macskák, hörcsögök, lovak. Érdemes benézni. Mindennap friss!    *****    ANIMALS HUNGARY | Gyere és ismerd meg kedvenceidet! Kutyák, macskák, hörcsögök, lovak. Érdemes benézni. Mindennap friss!    *****    A GP legelsõ és legfrissebb SHERLOCK-os oldala! Új design... KATT// KATT// KATT// KATT// KATT// KATT// KATT// KATT// KAT    *****    Nina Dobrev letölthetõ részek, elõzetesek, naprakész információk, új desing THE VAMPIRE DIARIES-NINA DOBREV as ELENA    *****    A GP egyik legújabb és legfrissebb ONCE UPON A TIME-os oldala! Új design... KATTTT // ÚJRANYÍLT! // ÚJRANYÍLT! // ÚJRANY    *****    KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT    *****    Gyere be és tudj meg mindent a GTA 1-tõl a GTA 5-ig! Megéri!    *****    ANIMALS HUNGARY | Gyere és ismerd meg kedvenceidet! Kutyák, macskák, hörcsögök, lovak. Érdemes benézni. Mindennap friss!    *****    TÖBB MINT 370 000 KÉP! PORTÁLÉPÍTÉS,PORTÁLSZÉPÍTÉS,SCRIPTEK,KÓDOK,CSS,HTML,GENERÁTOROK,TUTORIALOK,KREATÍVITÁS,EXTRÁK...    *****    ANIMALS HUNGARY | Gyere és ismerd meg kedvenceidet! Kutyák, macskák, hörcsögök, lovak. Érdemes benézni. Mindennap friss!    *****    Új design a honlapon! Scriptek, jQuery, tutoriálok, kritika, grafika stb... Gyere és nézz be! SteveeWorld ***** KATT!    *****    linktár    *****    blue mobile lidl - mobiltelefon szolgáltatás blue mobile    *****    KUKKOLJ BE MERT TALÁLSZ VALAMIT BIZTOSAN!    *****    IDE MINDIG ÉRDEMES BENÉZNI Picur Mini ABC Nyitva: mindennap 5-21h-ig Bp. IV. Nádor u. 87. AZ ÜNNEPEK ALATT IS NYITVA!    *****    A hydra szeme c. kisregény minden fejezete olvasható az oldalon! Kaland, izgalom, mediterrán környezet. A hydra szeme.    *****    hitelkalkulátor    *****    Nemrég újra elindult a Magyar Super Mario Fan Club! Sok hír, cikk, érdekesség és kép a Super Mario világából!