pku
Menü
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Nyitóoldal

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

Ritka-nap 2010.02.28

  2010.02.16. 11:13

A RIROSZ - a Ritka és Veleszületett Betegségek Országos Szövetsége - idén is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok más egyesület és szervezet mellett a Magyarországi PKU Egyesület is részt vesz.

Időpont: 2010. február 28., Helyszín: Vajdahunyad Vára, Mezőgazdasági Múzeum

 

Lisztérzékenyek figyelmébe!

  2009.06.17. 09:17

(Igazából közvetetten érinti egyesületünket érinti a hír, de jó, ha tudunk róla.)  Medgyasszay László a lisztérzékenységben szenvedők érdekében szólalt fel kedden napirend előtt a parlamentben.

Elfogadta a ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa

Sajtóközlemény  2009.06.17. 09:01

Kedden elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.

Ritka-nap - Budapest

MMT  2009.01.27. 14:28

2009. február 28.: Ritka-nap

2009. február 28-án rendezték meg a Ritka betegségek napját, amelyen egyesületünk is képviseltette magát a PKU-t és a galaktozémiát bemutató standdal, valamint szórakoztató műsorszámokkal is.

 

            

Felhívás a 2008. évi nyári táborozásra - Szajol

Parrag Tamás  2008.06.16. 22:42
Közeledik idei nyári táborunk. Ezzel kapcsolatban néhány fontos tudnivalóra szeretnénk szíves figyelmeteket felhívni. Időpontja: 2008. augusztus 24 - 2008. augusztus 30. Helyszíne: Szajol – Alcsi - Holt –Tisza Szabadidőközpont (www.nairam.hu).

Meghívó a Rika Betegségek Első Európai Napjára!

Dr. Somogyi Csilla  2008.02.25. 13:43
Örömmel közöljük, hogy a RIROSZ szervezésében hazánk is csatlakozik a Ritka Betegségek Első Európai Napja rendezvénysorozatához a 2008.02 29-i valóban ritka napon, és 2008.02.27-én.

Itt a farsang, áll a bál!

forrás: iwiw-fórum  2008.01.28. 15:30
Egy kedves meghívó a Lisztérzékenyek Egyesületétől! Időpont: 2008. február 16. szombat.

Bánfi Krisztina: Allergiás betegek - Könyv hibás tényekkel - Tévedések a PKU-ról - ne hidd el! (kivonat)

Fodor Marcsi  2007.11.21. 19:51
Az Egyesületi munka nem mindig jár látványos eredményekkel. De néha nagyon fontos, hogy azonnal lépjünk, és időt szánjunk arra, hogy a megfelelő információk jussanak el az emberekhez a PKU-ról.

Következő aktuális stúdiók!!!!!

Kiss Erika  2007.11.18. 22:02
Zajlanak a téli Loprofin-stúdiók, amelyen újabb érdekes recepteket kaphatunk, konyhai fortélyokat tanulhatunk meg és további termékeket mutat be Kiss Erika, a PKU-sok dietetikusa.

Dr. Somogyi Csilla 60 éves

MMT  2007.11.18. 21:54
Mindenki Csillanénije 2007. november 9-én 60 éves lett. Az elnökségi ülést "véletlenül" aznapra időzítettük, így összehozhattunk számára egy meglepetésbulit.

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

 
Szavazás
Szavazás
Neked melyik PKU-s tápszer ízlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyéb
Szavazás állása
Lezárt szavazások
 

Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, lakások, egyéb épületek szigetelését kedvezõ áron! Hívjon! 0630/583-3168    *****    Ha te is könyvkiadásban gondolkodsz, ajánlom figyelmedbe az postomat, amiben minden összegyûjtött információt megírtam.    *****    Nyereményjáték! Nyerd meg az éjszakai arckrémet! További információkért és játék szabályért kattints! Nyereményjáték!    *****    A legfrissebb hírek Super Mario világából, plusz információk, tippek-trükkök, végigjátszások!    *****    Ha hagyod, hogy magával ragadjon a Mario Golf miliõje, akkor egy egyedi és életre szóló játékélménnyel leszel gazdagabb!    *****    A horoszkóp a lélek tükre, nagyon fontos idõnként megtudni, mit rejteget. Keress meg és nézzünk bele együtt. Várlak!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését!    *****    rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com - rose-harbor.hungarianforum.com    *****    Vérfarkasok, boszorkányok, alakváltók, démonok, bukott angyalok és emberek. A világ oly' színes, de vajon békés is?    *****    Az emberek vakok, kiváltképp akkor, ha olyasmivel találkoznak, amit kényelmesebb nem észrevenni... - HUNGARIANFORUM    *****    Valahol Delaware államban létezik egy város, ahol a természetfeletti lények otthonra lelhetnek... Közéjük tartozol?    *****    Minden mágia megköveteli a maga árát... Ez az ár pedig néha túlságosan is nagy, hogy megfizessük - FRPG    *****    Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Why do all the monsters come out at night? - FRPG - Aktív közösség    *****    Az oldal egy évvel ezelõtt költözött új otthonába, azóta pedig az élet csak pörög és pörög! - AKTÍV FÓRUMOS SZEREPJÁTÉK    *****    Vajon milyen lehet egy rejtélyekkel teli kisváros polgármesterének lenni? És mi történik, ha a bizalmasod árul el?    *****    A szörnyek miért csak éjjel bújnak elõ? Az ártatlan külsõ mögött is lapulhat valami rémes? - fórumos szerepjáték    *****    Ünnepeld a magyar költészet napját a Mesetárban! Boldog születésnapot, magyar vers!    *****    Amikor nem tudod mit tegyél és tanácstalan vagy akkor segít az asztrológia. Fordúlj hozzám, segítek. Csak kattints!    *****    Részletes személyiség és sors analízis + 3 éves elõrejelzés, majd idõkorlát nélkül felteheted a kérdéseidet. Nézz be!!!!    *****    A horoszkóp a lélek tükre, egyszer mindenkinek érdemes belenéznie. Ez csak intelligencia kérdése. Tedd meg Te is. Várlak