pku
Menü
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 
Nyitóoldal

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

Ritka-nap 2010.02.28

  2010.02.16. 11:13

A RIROSZ - a Ritka és Veleszületett Betegségek Országos Szövetsége - idén is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok más egyesület és szervezet mellett a Magyarországi PKU Egyesület is részt vesz.

Időpont: 2010. február 28., Helyszín: Vajdahunyad Vára, Mezőgazdasági Múzeum

 

Lisztérzékenyek figyelmébe!

  2009.06.17. 09:17

(Igazából közvetetten érinti egyesületünket érinti a hír, de jó, ha tudunk róla.)  Medgyasszay László a lisztérzékenységben szenvedők érdekében szólalt fel kedden napirend előtt a parlamentben.

Elfogadta a ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa

Sajtóközlemény  2009.06.17. 09:01

Kedden elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.

Ritka-nap - Budapest

MMT  2009.01.27. 14:28

2009. február 28.: Ritka-nap

2009. február 28-án rendezték meg a Ritka betegségek napját, amelyen egyesületünk is képviseltette magát a PKU-t és a galaktozémiát bemutató standdal, valamint szórakoztató műsorszámokkal is.

 

            

Felhívás a 2008. évi nyári táborozásra - Szajol

Parrag Tamás  2008.06.16. 22:42

Közeledik idei nyári táborunk. Ezzel kapcsolatban néhány fontos tudnivalóra szeretnénk szíves figyelmeteket felhívni. Időpontja: 2008. augusztus 24 - 2008. augusztus 30. Helyszíne: Szajol – Alcsi - Holt –Tisza Szabadidőközpont (www.nairam.hu).

Meghívó a Rika Betegségek Első Európai Napjára!

Dr. Somogyi Csilla  2008.02.25. 13:43

Örömmel közöljük, hogy a RIROSZ szervezésében hazánk is csatlakozik a Ritka Betegségek Első Európai Napja rendezvénysorozatához a 2008.02 29-i valóban ritka napon, és 2008.02.27-én.

Itt a farsang, áll a bál!

forrás: iwiw-fórum  2008.01.28. 15:30

Egy kedves meghívó a Lisztérzékenyek Egyesületétől! Időpont: 2008. február 16. szombat.

Bánfi Krisztina: Allergiás betegek - Könyv hibás tényekkel - Tévedések a PKU-ról - ne hidd el! (kivonat)

Fodor Marcsi  2007.11.21. 19:51

Az Egyesületi munka nem mindig jár látványos eredményekkel. De néha nagyon fontos, hogy azonnal lépjünk, és időt szánjunk arra, hogy a megfelelő információk jussanak el az emberekhez a PKU-ról.

Következő aktuális stúdiók!!!!!

Kiss Erika  2007.11.18. 22:02

Zajlanak a téli Loprofin-stúdiók, amelyen újabb érdekes recepteket kaphatunk, konyhai fortélyokat tanulhatunk meg és további termékeket mutat be Kiss Erika, a PKU-sok dietetikusa.

Dr. Somogyi Csilla 60 éves

MMT  2007.11.18. 21:54

Mindenki Csillanénije 2007. november 9-én 60 éves lett. Az elnökségi ülést "véletlenül" aznapra időzítettük, így összehozhattunk számára egy meglepetésbulit.

Következő 10 cikkElőző 10 cikk

 
Szavazás
Szavazás
Neked melyik PKU-s tápszer ízlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyéb
Szavazás állása
Lezárt szavazások
 

SAJÁT SOROZATOK! MEGLEPÕ,VICCES,PIKÁNS,ÉRDEKES,HÁTBORZONGATÓ,MISZTIKUS,SZERELMES,TINI,SZAPPAN,KOMÉDIA,SZITCOM. KATT!!!!!    *****    Weboldal készítés, Joomla programozás    *****    KS-PIPA termékismertetõ - a könnyebb levegõvételért. Magyar termék, a gyártótól!    *****    online patika    *****    koszorúszállítás    *****    jogi szakfordítás    *****    Hitel kiváltási lehetõség, vagy állomház számodra. http://href.hu/x/hsx0 ingyenes regisztráció május 31.-ig    *****    Hitelkalkulátor, hitel kalkulátor online hitelek 2012-2013 - Pénzügyi hírek, gazdaság bankok, adók    *****    Kattints!A legjobb magyar forrásod Ashley Tisdale-rõl!Kattints!Ashley Tisdale!    *****    //JAPÁN NYELVOKTATÁS//JAPÁN NYELVOKTATÁS//JAPÁN NYELVOKTATÁS//JAPÁN NYELVOKTATÁS//    *****    Egyedi kézzel készített ajándéktárgyak, és még sok más vár Rád! Folyamatosan bõvülõ kínálattal! Nézd meg Te is!:)    *****    KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATT KATTT    *****    JAPÁN l MINDEN AMI JAPÁN KULTÚRA l HAVONTA NYEREMÉNYJÁTÉK l JAPÁN    *****    FARKAS SZEREPJÁTÉK! Gyere és nevelj te is farkast a lapon! Csak egy kattintás! Farkas szerepjáték! Gyere és nevelj!    *****    gyógyszerwebáruház    *****    Asztaldíszek az e-virag.hu oldaltól!    *****    Mûszaki szakfordítás (angol-magyar) - Mag Éva    *****    IDE MINDIG ÉRDEMES BENÉZNI Picur Mini ABC Nyitva: mindennap 5-21h-ig Bp. IV. Nádor u. 87. AZ ÜNNEPEK ALATT IS NYITVA!    *****    Honlapverseny! Nyeremény: 80 kredit + ingyen hirdetés! Jelentkezz Te is, és változtass a verseny állásán!    *****    Kövesd nyomon GERALD DEPARDIEU életét, és munkásságát!