Ritka-nap 2010.02.28 |
|
2010.02.16. 11:13 |
A RIROSZ - a Ritka és Veleszületett Betegségek Országos Szövetsége - idén is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok más egyesület és szervezet mellett a Magyarországi PKU Egyesület is részt vesz.
Időpont: 2010. február 28., Helyszín: Vajdahunyad Vára, Mezőgazdasági Múzeum
|
Lisztérzékenyek figyelmébe! |
|
2009.06.17. 09:17 |
(Igazából közvetetten érinti egyesületünket érinti a hír, de jó, ha tudunk róla.) Medgyasszay László a lisztérzékenységben szenvedők érdekében szólalt fel kedden napirend előtt a parlamentben.
|
Elfogadta a ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa |
Sajtóközlemény |
2009.06.17. 09:01 |
Kedden elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.
|
Ritka-nap - Budapest |
MMT |
2009.01.27. 14:28 |
2009. február 28.: Ritka-nap
2009. február 28-án rendezték meg a Ritka betegségek napját, amelyen egyesületünk is képviseltette magát a PKU-t és a galaktozémiát bemutató standdal, valamint szórakoztató műsorszámokkal is.
|
Felhívás a 2008. évi nyári táborozásra - Szajol |
Parrag Tamás |
2008.06.16. 22:42 |
Közeledik idei nyári táborunk. Ezzel kapcsolatban néhány fontos tudnivalóra szeretnénk szíves figyelmeteket felhívni. Időpontja: 2008. augusztus 24 - 2008. augusztus 30. Helyszíne: Szajol – Alcsi - Holt –Tisza Szabadidőközpont (www.nairam.hu).
|
Meghívó a Rika Betegségek Első Európai Napjára! |
Dr. Somogyi Csilla |
2008.02.25. 13:43 |
Örömmel közöljük, hogy a RIROSZ szervezésében hazánk is csatlakozik a Ritka Betegségek Első Európai Napja rendezvénysorozatához a 2008.02 29-i valóban ritka napon, és 2008.02.27-én.
|
Itt a farsang, áll a bál! |
forrás: iwiw-fórum |
2008.01.28. 15:30 |
Egy kedves meghívó a Lisztérzékenyek Egyesületétől! Időpont: 2008. február 16. szombat.
|
Bánfi Krisztina: Allergiás betegek - Könyv hibás tényekkel - Tévedések a PKU-ról - ne hidd el! (kivonat) |
Fodor Marcsi |
2007.11.21. 19:51 |
Az Egyesületi munka nem mindig jár látványos eredményekkel. De
néha nagyon fontos, hogy azonnal lépjünk, és időt szánjunk arra, hogy a
megfelelő információk jussanak el az emberekhez a PKU-ról.
|
Következő aktuális stúdiók!!!!! |
Kiss Erika |
2007.11.18. 22:02 |
Zajlanak a téli Loprofin-stúdiók, amelyen újabb érdekes recepteket kaphatunk, konyhai fortélyokat tanulhatunk meg és további termékeket mutat be Kiss Erika, a PKU-sok dietetikusa.
|
Dr. Somogyi Csilla 60 éves |
MMT |
2007.11.18. 21:54 |
Mindenki Csillanénije 2007. november 9-én 60 éves lett. Az elnökségi ülést "véletlenül" aznapra időzítettük, így összehozhattunk számára egy meglepetésbulit.
|
|