pku
Men
 
Bejelentkezs
Felhasznlnv:

Jelsz:
SgSg
Regisztrci
Elfelejtettem a jelszt
 
Nyitoldal
Nyitoldal : Meghv a Rika Betegsgek Els Eurpai Napjra!

Meghv a Rika Betegsgek Els Eurpai Napjra!

Dr. Somogyi Csilla  2008.02.25. 13:43

rmmel kzljk, hogy a RIROSZ szervezsben haznk is csatlakozik a Ritka Betegsgek Els Eurpai Napja rendezvnysorozathoz a 2008.02 29-i valban ritka napon, s 2008.02.27-n.

Meghv a Rika Betegsgek Els Eurpai Napjra!
 
A hazai esemnyek vdnkei: Slyom Erzsbet asszony, a Magyar Kztrsasg Elnknek felesge; Dr. Szili Katalin, a Magyar Orszggyls Elnke; Mdl Dalma asszony, Dr. Mdl Ferenc volt kztrsasgi elnk felesge; Gncz Zsuzsa asszony, Gncz rpd volt kztrsasgi elnk felesge; Dr. Falus Ferenc Orszgos Tisztiforvos. Tmogat zeneteik, s a hazai esemnyek rszletei itt olvashatk a www.rirosz.hu portlon a program sajt honlapjn: http://www.rirosz.hu/ritkanap/index.htm.
Az esemnysorozat kzponti angol nyelv honlapja, az egyes tagorszgok programjaival itt lthat: www.rarediseaseday.org.
 
A fenti napok risi eslyt adnak arra, hogy a trsadalom tbbet megtudjon errl a jelents csoportrl, s hogy minl tbb sorstrs egymsra talljon! 27-n az OEP szkhzban bemutatkoznak a "ritka szervezetek", dntshozkkal tallkozhatunk a kerekasztal megbeszlsen, sajttjkoztat s szrakoztat programok is lesznek. 29-n az MTA szkhzban szakmai konferencit rendeznk. Itt lthat az esemny kzponti plaktja magyarul: http://www.rirosz.hu/Hirek/poster_RDD5.pdf. A nemzetkzi sszefogsban ksztett  dvzl fzetnk, pedig itt tallhat: http://www.rirosz.hu/Hirek/RitkaNapUdvozlo.pdf
Minden rdekldt sok szeretettel vrunk!

 
Szavazs
Szavazs
Neked melyik PKU-s tpszer zlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyb
Szavazs llsa
Lezrt szavazsok
 

A PlayStation 3-ra jelentõsen felborultak az erõviszonyok a konzolpiacon. Ha érdekel a PS3 története, akkor kattints ide    *****    Új mese a Mesetárban! Téged is vár, gyere bátran! Mese, mese, meskete - ha nem hiszed, nézz bele!    *****    Az Anya, ha mûvész - Beszélgetés Hernádi Judittal és lányával, Tarján Zsófival - 2025.05.08-án 18:00 -Corinthia Budapest    *****    ✨ Egy receptes gyûjtemény, ahol a lélek is helyet kapott – ismerd meg a „Megóvlak” címû írást!    *****    Hímes tojás, nyuszipár, téged vár a Mesetár! Kukkants be hozzánk!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168    *****    Nagyon ütõs volt a Nintendo Switch 2 Direct! Elemzést a látottakról pedig itt olvashatsz!    *****    Elkészítem születési horoszkópod és ajándék 3 éves elõrejelzésed. Utána szóban minden kérdésedet megbeszéljük! Kattints    *****    Könyves oldal - egy jó könyv, elrepít bárhová - Könyves oldal    *****    20 éve jelent meg a Nintendo DS! Emlékezzünk meg ról, hisz olyan sok szép perccel ajándékozott meg minket a játékaival!    *****    Ha érdekelnek az animék,mangák,videojátékok, japán és holland nyelv és kultúra, akkor látogass el a személyes oldalamra.    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim...    *****    Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek.    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG    *****    Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG    *****    Mindig tudnod kell, melyik kikötõ felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG    *****    Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG    *****    boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG