| Nyitoldal : Elfogadta a ritka betegsgekre vonatkoz eurpai stratgiai ajnlst az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa |
Elfogadta a ritka betegsgekre vonatkoz eurpai stratgiai ajnlst az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa
Sajtkzlemny 2009.06.17. 09:01
Kedden elfogadta az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa is azt az eurpai stratgiai ajnlst, amely a tagllamok ritka betegsgekre vonatkoz nemzeti tervnek elksztst rja el.
Kedden elfogadta az EU Egszsggyi Minisztereinek Tancsa is azt az eurpai stratgiai ajnlst, amely a tagllamok ritka betegsgekre vonatkoz nemzeti tervnek elksztst rja el.
A Tancs ajnlsa azrt nagyon fontos, mert sszehangolt lpseket r el mind Unis, mind pedig nemzeti szinten a kvetkezk rdekben:
– A ritka betegsgek megfelel BNO besorolsa, s klasszifikcija
– – A ritka betegsgekre vonatkoz kutatsok kiterjesztse
– – A referencia centrumok azonostsa, s azok Eurpai Referencia Hlzatokkal val egyttmkdsnek elsegtse
– – A szakrtk eurpai szinten val egyttmkdsnek tmogatsa
– – A ritka gygyszerek klinikai hozzadott rtkre irnyul felmrs megosztsa
– – A beteg(szervezet)ek megerstse a betegek, s az ket kpviselk bevonsval a dntshozsi folyamat minden egyes lpsbe
– – A ritka betegsgekkel kapcsolatban kialaktott infrastruktrk fenntarthatsgnak biztostsa
Az ajnls elfogadsa egy olyan trvnyhozsi javaslat sorozat cscspontjt jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegsgek ismertt vlsnak, illetve kzegszsggyi prioritsknt val kezelsnek gy is, mint egy klnleges eurpai „hozzadott rtk” a trsadalmi fellpshez.
Az EURORDIS s a nemzeti ritka betegsgekkel foglalkoz szvetsgek (haznkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lpsnek a kzppontjban lltak, a betegek egy – a ritka betegsgekre vonatkoz - eurpai keret-megllapods ltrehozsra val elvrsainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeress vlt Ritka Betegsgek Nyilvnos Konzultcijval (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 novemberben, folytatva a Ritka Betegsgek Bizottsgi Kommunikcijnak elfogadsval (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 novemberben, illetve a tegnapi napon a ritka betegsgekre vonatkoz ajnls elfogadsval. Minden egyes lps az EU kzbenjrsnak, illetve a tagllamok egyttmkdsnek szksgessgt, s fontossgt bizonytotta.
A Tancs ajnlsa fontos mrfldkvet jelent a ritka betegek szmra Eurpa-szerte, mivel annak elfogadsa egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek kpviselit egyre inkbb bevonjk a tagllamokon bell a ritka betegsgekre vonatkoz stratgik kidolgozsnak folyamatba, s nyomon kvethetik a kulcsfontossg elemek megvalstst is – klns tekintettel a szolgltatsok szocilis dimenzijra, illetve a kutatsok s a betegek ltal kezdemnyezett aktivitsok finanszrozsra.
Most, hogy a trvnyhozsi eszkzk rendelkezsre llnak, az EURORDIS az sszes tbbi rintett fllel egytt nyomon kveti majd a Tancs ajnlsnak megvalstst mind Eurpai, mind nemzeti szinten. Haznkban ezt a feladatot a RIROSZ ltja el.
Az EURORDIS-rl
A Ritka Betegsgekkel lk Eurpai Szervezete (EURORDIS) tbb mint 350 olyan szervezetet tmrt, melyek 1000-nl tbb ritka betegsggel foglalkoznak 39 klnbz orszgban. gy Eurpa-szerte tbb mint 30 milli ritka betegsgben rintett beteget kpvisel. Az 1997-ben alaptott ernyszervezetrl sok informcit tallhatunk a honlapjn: www.eurordis.org.
A RIROSZ-rl
A ritka betegsgek magyarorszgi szervezete (RIROSZ) 2006 mjusban alakult meg nyolc alapt betegszervezet sszefogsval. Napjainkban haznk 22 olyan betegszervezett, s szmos egyni tagjt tmrti, akik aktvan tevkenykednek a ritka betegsgek terletn, tbb mint 800 000 rintett honfitrsunkat kpviselve. Tovbbi informci tallhat a www.rirosz.hu portlon.
| 
AJÁNLOM AZ OLDALT
