pku
Men
 
Bejelentkezs
Felhasznlnv:

Jelsz:
SgSg
Regisztrci
Elfelejtettem a jelszt
 
Nyitoldal
Nyitoldal : Ritka-nap 2010.02.28

Ritka-nap 2010.02.28

  2010.02.16. 11:13

A RIROSZ - a Ritka s Veleszletett Betegsgek Orszgos Szvetsge - idn is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok ms egyeslet s szervezet mellett a Magyarorszgi PKU Egyeslet is rszt vesz.

Idpont: 2010. februr 28., Helyszn: Vajdahunyad Vra, Mezgazdasgi Mzeum

 


A RIROSZ - a Ritka s Veleszletett Betegsgek Orszgos Szvetsge - idn is megrendezi a Ritka-napot, amelyen sok ms egyeslet s szervezet mellett a Magyarorszgi PKU Egyeslet is rszt vesz.

Idpont: 2010. februr 28., Helyszn: Vajdahunyad Vra, Mezgazdasgi Mzeum

Meghv a Ritka Betegsgek Vilgnapjra!

Sok szeretettel vrunk Mindenkit a Ritka Betegsgek Vilgnapja alkalmbl 2010. februr 28-n (vasrnap) a Magyar Mezgazdasgi Mzeumban (Vajdahunyad vr, XIV. ker., Budapest, Vrosliget) 10:00-18:00 kztt szervezett program jainkra! A szakemberek s a csaldok minden tagjnak knlunk rdekessget.


· Szakmai s tudomnyos eladsok a ritka betegsgekkel lk magyarorszgi s eurpai helyzetrl,
· A ritka betegsggel lket sszefog szervezetek s tevkenysgk bemutatkozsa sajt standjaiknl,
· Kerekasztal a dntshozkkal s sajtkonferencia,
· „Ritka Szpsgek Gyjtemnye” - a ritka betegsgekkel lk rszre meghirdetett mvszeti plyzatra berkezett alkotsokbl rendezett killts (plyzati kirs   a http://www.ritkaszepsegek.try.hu/ honlapjn),
· Szrakoztat programok zenszek, sznszek s eladmvszek fellpsvel, tbbek kztt a Bohc doktorok, az Alma Egyttes, Hrissafish Gbor s mg sokan msok kzremkdsvel,
· Kzmves foglalkozsok s jtszsarok vrja a piciket sok meglepetssel, tombolval,
· Jtkonysgi koncertet ad a "Nem adom fel!" Egyttes.
A rszletes program a http://www.rirosz.hu/ritkanap/index.htm oldalrl a rendezvny sajt honlapjn lesz megtekinthet 2010.02.20-tl.

Az idei v mottja: "Betegek & Kutatk: Partnersg az letrt!"

Az albbi linken a tavalyi Ritka Naprl lthat egy sszellts kedvcsinlknt s a tavalyi figyelemfelkelt vide (Gnek):

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/eddigi-ritka-napok/ritka-nap-2009/videok-2009


Ezen az oldalon pedig tbb rdekes figyelemfelkelt vide lthat:

http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010/videok-2010


Vrjuk nket sok szeretettel!

dvzlettel:

A RIROSZ s tagszervezeteik

 
Szavazs
Szavazs
Neked melyik PKU-s tpszer zlik a legjobban?

PAM
Milupa
Easiphen
Lophlex
Maxamum
Maxamaid
Egyb
Szavazs llsa
Lezrt szavazsok
 

A PlayStation 3-ra jelentõsen felborultak az erõviszonyok a konzolpiacon. Ha érdekel a PS3 története, akkor kattints ide    *****    Új mese a Mesetárban! Téged is vár, gyere bátran! Mese, mese, meskete - ha nem hiszed, nézz bele!    *****    Az Anya, ha mûvész - Beszélgetés Hernádi Judittal és lányával, Tarján Zsófival - 2025.05.08-án 18:00 -Corinthia Budapest    *****    ✨ Egy receptes gyûjtemény, ahol a lélek is helyet kapott – ismerd meg a „Megóvlak” címû írást!    *****    Hímes tojás, nyuszipár, téged vár a Mesetár! Kukkants be hozzánk!    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168    *****    Nagyon ütõs volt a Nintendo Switch 2 Direct! Elemzést a látottakról pedig itt olvashatsz!    *****    Elkészítem születési horoszkópod és ajándék 3 éves elõrejelzésed. Utána szóban minden kérdésedet megbeszéljük! Kattints    *****    Könyves oldal - egy jó könyv, elrepít bárhová - Könyves oldal    *****    20 éve jelent meg a Nintendo DS! Emlékezzünk meg ról, hisz olyan sok szép perccel ajándékozott meg minket a játékaival!    *****    Ha érdekelnek az animék,mangák,videojátékok, japán és holland nyelv és kultúra, akkor látogass el a személyes oldalamra.    *****    Dryvit, hõszigetelés! Vállaljuk családi házak, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését! 0630/583-3168 Hívjon!    *****    Könyves oldal - Ágica Könyvtára - ahol megnézheted milyen könyveim vannak, miket olvasok, mik a terveim...    *****    Megtörtént Bûnügyekkel foglalkozó oldal - magyar és külföldi esetek.    *****    Why do all the monsters come out at night? - Rose Harbor, a város, ahol nem a természetfeletti a legfõbb titok - FRPG    *****    A boroszkányok gyorsan megtanulják... Minden mágia megköveteli a maga árát. De vajon mekkora lehet ez az ár? - FRPG    *****    Alkosd meg a saját karaktered, és irányítsd a sorsát! Vajon képes lenne túlélni egy ilyen titkokkal teli helyen? - FRPG    *****    Mindig tudnod kell, melyik kikötõ felé tartasz. - ROSE HARBOR, a mi városunk - FRPG    *****    Akad mindannyijukban valami közös, valami ide vezette õket, a delaware-i aprócska kikötõvárosba... - FRPG    *****    boroszkány, vérfarkas, alakváltó, démon és angyal... szavak, amik mind jelentenek valamit - csatlakozz közénk - FRPG